Enkele belangrijke constateringen:

• Sinds 2009 zijn in totaal 1.033 meldingen over euthanasie bij dementie door de RTE beoordeeld (op een totaal van: 54.469). In 2011 wordt voor het eerst bij de RTE melding gedaan van euthanasie bij een patiënt met vergevorderde dementie (casus 7, RTE jaarverslag). In 2012 oordeelde de RTE voor het eerst dat niet aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet is voldaan in een zaak waarbij euthanasie uitgevoerd is bij een patiënt met vergevorderde dementie (RTE oordeel 2012-08). In relatieve zin is geen sprake van een stijging als het gaat om euthanasiemeldingen bij patiënten met dementie. In de periode 2014-2019 zijn voornoemde meldingen tussen de 2 en 2,5% van het totaal aantal meldingen.
  
  
• Er zijn zes meldingen over euthanasie bij dementie waarbij de RTE geoordeeld heeft dat niet aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet is voldaan. Drie patiënten hadden beginnende dementie, drie waren vergevorderd dement. In twee oordelen met betrekking tot beginnende dementie was volgens de RTE niet (op de juiste wijze) voldaan aan de eis van consultatie of een medisch zorgvuldige uitvoering. Bij de drie meldingen waarbij de patiënt vergevorderde dement was, is aan één of meer kernvereisten niet voldaan: zoals een vrijwillig en weloverwogen verzoek of uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
  
  
• Bij patiënten met dementie is volgens de RTE (niet alleen in de latere fase) aanleiding om met extra behoedzaamheid naar de wettelijke zorgvuldigheidseisen te kijken; in het bijzonder naar de wilsbekwaamheid en ondraaglijk lijden. Bij euthanasie in een latere fase dient de arts volgens de RTE naast een SCEN-arts, ook een ter zake deskundige arts te raadplegen (zoals een geriater, een specialist ouderengeneeskunde of een internist-ouderengeneeskunde).
  
  
• De RTE hecht veel belang aan het actualiseren en bespreken van een schriftelijke euthanasieverzoek ten tijde van wilsbekwaamheid van de patiënt. Ook een duurzame/goede behandelrelatie tussen arts en patiënt wordt belangrijk gevonden. De RTE hecht tevens veel waarde aan goede dossiervoering, waarin zowel de arts als de consultent nauwgezet formuleert wat de overwegingen en de daaraan ten grondslag liggende feiten en omstandigheden waren.
  
  
• Hoewel er veel discussie en aandacht is voor patiënten met vergevorderde dementie, komt euthanasie bij die groep patiënten niet of nauwelijks voor. Het schriftelijk euthanasieverzoek vervangt zelden het actuele mondelinge verzoek. Uit 10 à 11 meldingen blijkt dat patiënten in het geheel niet in staat waren om te communiceren over de euthanasiewens. Het schriftelijk euthanasieverzoek werkt wel vaker ondersteunend, temeer als de communicatie met de patiënt vanwege de dementie moelijker wordt.Juridisch gezien is er een duidelijke scheiding tussen euthanasie op basis van een actueel mondeling verzoek en op basis van een schriftelijk euthanasieverzoek. In de praktijk is die scheidslijn minder helder. In sommige RTE-oordelen over euthanasie bij patiënten met dementie bestaat onduidelijkheid over de toestand waarin de patiënt zich bevindt. Ook omdat niet altijd eenduidige begrippen voor de fase van dementie of de situatie van de patiënt worden gehanteerd. Euthanasie bij patiënten met vergevorderde dementie komt tot op heden maximaal twee maal per jaar voor. Maar dat betekent niet dat in alle andere gevallen van euthanasie bij dementie er geen twijfel was over bijvoorbeeld de wilsbekwaamheid en zich geen problemen voordeden wat betreft de communicatie. Anders gezegd: lang niet alle (overige) patiënten bevinden zich echt in de beginfase van dementie.

Euthanasiewet in relatie tot andere wetgeving en internationaal recht
Er bestaat onder juristen in Nederland discussie over de euthanasiewet (Wtl) in relatie tot het internationale recht en het recht op zelfbeschikking. Het hoogste rechtelijke college in Nederland, de Hoge Raad, heeft in cassatie de kaders voor euthanasie bij vergevorderde dementie uiteen gezet. De belangrijkste conclusie die hieruit volgde is dat de Nederlandse euthanasiewet de mogelijkheid biedt om euthanasie te verlenen aan iemand die eerder een schriftelijk euthanasieverzoek heeft opgesteld, maar die door vergevorderde dementie niet meer in staat is diens wil over de doodswens te uiten. Er is geen rechtspraak waaruit volgt dat de Nederlandse euthanasiewet, in het bijzonder de regeling van artikel 2 lid 2, in strijd is met Europees of internationaal recht. De op dit moment geldende wet en rechtspraak vormen voor de KNMG het uitgangspunt voor het Standpunt beslissingen rond het levenseinde.

Ook zijn er vragen over de relatie tussen de euthanasiewet en de wet zorg en dwang (Wzd). Daarover merken we op dat euthanasie geen zorg is in de zin van de Wzd. De Wzd en de Wtl zijn twee verschillende wetten met twee verschillende contexten. In de Wzd gaat het over de vraag of onvrijwillige zorg mag worden toegepast. De Wtl geldt wanneer het gaat om een verzoek tot euthanasie. Alléén binnen de Wzd, bestaan uitzonderingen op de vrijwilligheid en dus op handelen zonder toestemming. Op grond van de Wtl mag een arts uitsluitend tot euthanasie overgaan op verzoek van de patiënt. Ook als dit verzoek een schriftelijk euthanasieverzoek is - van een op het moment van uitvoering niet meer wilsbekwame patiënt - kan het alleen maar gaan om een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Als de arts tot de conclusie komt dat het verzoek van de patiënt niet als vrijwillig en weloverwogen kan worden gezien, zal de euthanasie niet door kunnen gaan. Dit is in lijn met de uitleg die minister De Jonge over de verhouding tussen beide wetten heeft gegeven in verschillende kamerbrieven.⁵

Ethisch perspectief 
Vanuit juridisch en medisch-ethisch perspectief is relevante literatuur in kaart gebracht en bestudeerd. Vanuit deze literatuur is bekeken welke ethische vragen er spelen als het gaat om euthanasie bij vergevorderde dementie. Belangrijke vragen die daaruit naar voren komen zijn: Mag de persoon ‘uit het verleden’ wel beslissen over de persoon die hij in de toekomst mogelijk gaat zijn, oftewel ‘de huidige persoon’? En kan een eerder opgesteld vrijwillig en weloverwogen schriftelijk euthanasieverzoek van een persoon komen te gelden als een vrijwillig en weloverwogen verzoek van diezelfde persoon op een later moment, als dat verzoek niet meer kan worden geuit? En kan wel vastgesteld worden dat het lijden van een wilsonbekwame persoon ‘ondraaglijk’ is als deze persoon dat zelf niet meer duidelijk kan aangeven?

Concluderend kan gesteld worden dat ethische dilemma’s, die euthanasie bij vergevorderde dementie met zich meebrengt, niet eenduidig zijn op te lossen. Toch betekent dit niet dat euthanasie bij personen met vergevorderde dementie op basis van een schriftelijk euthanasieverzoek bij voorbaat niet te rechtvaardigen is en moet worden uitgesloten. Wel noodzaakt het bestaan van deze ethische dilemma’s tot extra behoedzaamheid bij de besluitvorming over een dergelijk euthanasieverzoek. Daarbij moet zorgvuldig gekeken worden naar alle omstandigheden van het specifieke geval en kan alleen per individuele casus tot een weloverwogen afweging van de verschillende belangen worden gekomen.

Deelonderzoek B. Ethische en juridische analyse

¹ Vanaf 2012 publiceert de RTE oordelen online.

² Het betreft een kwalitatief onderzoek. Niet altijd blijkt duidelijk uit het oordeel van de RTE hoe de situatie van de patiënt precies was. En de selectie is gemaakt op basis van gepubliceerde oordelen. Het selectiecriterium voor publicatie is dat het oordeel van belang is of kan zijn voor de normontwikkeling ten aanzien van euthanasie in het algemeen en voor de bevordering van de deskundigheid van artsen en andere belangstellenden in het bijzonder.

³ Zie ook dit nieuwsbericht

⁴ RTG Amsterdam 17 augustus 2020, ECLI:NL:TGZRAMS:2020:93

⁵ Brief van de minister van VWS aan de Voorzitter van de Eerste Kamer d.d. 28 augustus 2018, Kamerstukken I 2017/18, 31 996, F  en brief 28 september 2018, Kamerstukken I 2018/19, 31 996, G.

BIJLAGE

Jurisprudentie 
Sinds de euthanasiewet zijn er twee zaken over euthanasie bij dementie voor de rechter gebracht. In één van deze zaken (RTE oordeel 2016-85) heeft de Hoge Raad uitspraak gedaan op 21 april 2020 en kaders voor euthanasie bij vergevorderde dementie uiteen gezet. De uitspraak heeft betrekking op zowel de strafzaak als de tuchtzaak die eerder in deze zaak plaatsvonden. In een andere zaak (RTE oordeel 2017-103) heeft het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg uitspraak gedaan. Het OM heeft in deze zaak geen vervolging ingesteld.

De belangrijkste conclusie uit de uitspraak van de Hoge Raad is dat de wet een arts de mogelijkheid biedt om euthanasie te verlenen aan iemand die eerder een schriftelijk euthanasieverzoek heeft opgesteld, maar die door vergevorderde dementie niet meer in staat is diens wil over de doodswens te uiten. Een schriftelijk euthanasieverzoek van een patiënt met dementie alleen is niet voldoende. Als de arts aan een eerder opgesteld schriftelijk euthanasieverzoek gevolg wil geven, zal de arts, net als bij andere verzoeken voor euthanasie, de overtuiging moeten hebben dat aan alle zorgvuldigheidseisen die de euthanasiewet voorschrijft, is voldaan. Euthanasie bij een patiënt met vergevorderde dementie is uitzonderlijk en er moet met hoge mate van behoedzaamheid worden gehandeld, aldus de Hoge Raad.³

 In de RTG-uitspraak wordt onder meer benadrukt dat een kwalitatief onvoldoende SCEN-verslag niet kan leiden tot het doel van een SCEN-consult te weten: het leveren van een bijdrage aan een zorgvuldige besluitvorming. Wanneer een arts zich niet kan vinden in de kwaliteit van het SCEN-verslag, dient de uitvoerend arts deze niet te accepteren maar ‘terug te geven’ met het verzoek het verslag aan te passen dan wel een andere onafhankelijke SCEN-arts te vragen. Daarnaast volgt uit de RTG-uitspraak dat hoewel de verantwoordelijkheid voor de keuze om tot euthanasie over te gaan bij de uitvoerend arts ligt, een negatief oordeel met kritische vragen van de SCEN-arts moet leiden tot voldoende nadere reflectie/onderzoek van de uitvoerend arts. Juist als het gaat om euthanasie bij een patiënt met vergevorderde dementie -hetgeen binnen en buiten de beroepsgroep onderwerp van debat is en in Nederland uitzonderlijk- moet dit leiden tot een nog grotere zorgvuldigheid dan al gebruikelijk is, aldus het RTG.⁴

In dit deelonderzoek is juridische en medisch ethische literatuur met betrekking tot euthanasie bij (vergevorderde) dementie in kaart gebracht. Ook is er een analyse gemaakt van relevante jurisprudentie, RTE oordelen, jaarverslagen en euthanasiecodes.

Analyse jaarverslagen, codes en oordelen RTE
De jaarverslagen (1998 tot en met 2019), de Code of Practice (2015) en Euthanasiecode (2018) zijn bestudeerd, waarbij vooral is gekeken naar passages over dementie en wils(on)bekwaamheid. Daarnaast is een selectie gemaakt van de gepubliceerde RTE oordelen die gaan over euthanasie bij dementie in de periode 2012-2019 (n=95).¹ De geselecteerde oordelen (n=36) zijn nader geanalyseerd.² In deze selectie zijn de meldingen opgenomen waarbij de RTE heeft geoordeeld dat niet aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, ongeacht of er sprake was van beginnende of vergevorderde dementie. De meldingen waarvan de RTE heeft geoordeeld dat wel aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, zijn nader geanalyseerd wanneer sprake was van vergevorderde dementie of wanneer zich (potentiële) knelpunten voordeden.