In de late fase van dementie - ook wel vergevorderde dementie genoemd - is de patiënt geheel afhankelijk van anderen en wilsonbekwaam ter zake van een euthanasieverzoek. Euthanasie is in deze fase alleen mogelijk op basis van een schriftelijk euthanasieverzoek dat de patiënt zelf heeft opgesteld toen hij nog wilsbekwaam ter zake was. Wanneer de patiënt zijn wil niet langer kan vormen en uiten, kan het eerder opgestelde schriftelijke euthanasieverzoek in de plaats komen van een actueel mondeling verzoek (zie paragraaf 3.4.1 Schriftelijk euthanasieverzoek). Wel moet dan nog steeds zijn voldaan aan de overige zorgvuldigheidseisen . Als een patiënt wilsonbekwaam is ter zake het euthanasieverzoek en geen schriftelijk euthanasieverzoek heeft opgesteld, mag er geen euthanasie worden uitgevoerd.
Euthanasie bij vergevorderde dementie, op grond van een schriftelijk euthanasieverzoek, komt relatief weinig voor: gemiddeld één à twee keer per jaar. De Hoge Raad bevestigt dat in deze situatie behoedzaamheid geboden is. De Hoge Raad stelt dat de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet moeten worden ingevuld op een manier die recht doet aan de bijzonderheid van vergevorderde dementie (zie paragraaf 3.4). Het gaat immers om levensbeëindiging bij iemand die lijdt aan een voortschrijdende aandoening en op het moment van de uitvoering niet meer ter zake wilsbekwaam is.
De Hoge Raad benadrukt dat het aan de arts is om op grond van zijn medisch-professioneel oordeel te bepalen of euthanasie bij een patiënt met vergevorderde dementie binnen de wettelijke kaders aanvaardbaar is. Daarnaast is euthanasie geen recht van de patiënt en de uitvoering is nooit een plicht voor de arts. De arts informeert de patiënt en eventuele naasten tijdig over zijn opvattingen en legt uit wanneer hij niet of niet meer kan ingaan op het verzoek. Zie hiervoor ook paragraaf 3.2 Euthanasie.
Het beloop van dementie is gradueel en patiënt-afhankelijk. Kenmerkend is dat de wilsbekwaamheid van een patiënt met dementie afneemt en kan fluctueren. Het is van belang dat de arts bepaalt of de patiënt (nog) wilsbekwaam is ten aanzien van het euthanasieverzoek.
Wilsbekwaamheid is afhankelijk van een bepaalde context: een patiënt kan op een bepaald gebied wilsonbekwaam zijn, terwijl dit op andere gebieden niet het geval is. Bij een euthanasieverzoek van een patiënt met dementie is het van belang om te onderzoeken of de patiënt wilsbekwaam is ten aanzien van het verzoek. Daarbij gaat het om kwesties als: begrijpt de patiënt wat zijn ziekte inhoudt, wat dit betekent voor de toekomst, welke opties hij heeft en wat euthanasie betekent? Als de arts twijfelt over de wilsbekwaamheid ter zake, behoort de arts een terzake kundig arts te raadplegen, zoals een psychiater, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater of een arts die geregistreerd is bij de VIA (Vereniging van Indicerende en adviserende Artsen). Ook kan het van belang zijn om op verschillende manieren te toetsen of de patiënt de informatie over de euthanasie begrijpt. Bijvoorbeeld door de patiënt te bevragen over de uitvoeringswijze en de consequenties van de euthanasie. De arts kan gebruik maken van de LHV-praktijkkaart Wilsonbekwaamheid.
Als een met dementie gediagnosticeerde patiënt wilsbekwaam ter zake is, en de patiënt doet een actueel verzoek, dan kan meestal met de reguliere consultatieprocedure worden volstaan.
Het kan ook voorkomen dat een patiënt zich verbaal niet meer goed kan uitdrukken, maar wel wilsbekwaam ter zake is. In dat geval is het van belang om te kijken naar andere zaken die voor het euthanasieverzoek relevant zijn. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om het ziektetraject/de voorgeschiedenis, eventuele eerdere (schriftelijke) euthanasieverzoeken, de op dat moment ervaren kwaliteit van leven en de heteroanamnese. Het helpt als een arts de patiënt en zijn verleden kent en meerdere keren met de patiënt heeft gesproken over diens euthanasiewens. De arts kan hierbij dezelfde vragen stellen om vast te stellen of de patiënt consistent is in zijn antwoorden of dat diens perspectief veranderd is. De patiënt is hierbij de primaire bron.
Voor de naasten kan het verdrietig en pijnlijk zijn om te zien hoe de dementie voortschrijdt en hoe hun naaste langzamerhand zijn euthanasieverzoek vergeet. Vooral als zij weten dat de patiënt de situatie waarin hij nu verkeert ‘niet gewild had’. Tegelijkertijd blijkt in de praktijk vaak dat de opvattingen van een patiënt over dementie en de ervaren kwaliteit van leven tijdens de ziekte verschuiven. Een situatie die de patiënt eerder onacceptabel dacht te vinden, kan hij op het moment zelf minder zwaar of anders ervaren. De arts kan de mening van de naasten in de afwegingen betrekken, maar deze kunnen het vereiste van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt nooit vervangen. Dit geldt ook als de naaste de vertegenwoordiger is. Euthanasie is namelijk een persoonlijke beslissing van de patiënt.
Als een met dementie gediagnosticeerde patiënt wilsbekwaam ter zake is, en de patiënt doet een actueel verzoek, dan kan meestal met de reguliere consultatieprocedure worden volstaan. Als een patiënt in de vroege fase van dementie een euthanasieverzoek doet, moet de arts bepalen of aan de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet wordt voldaan. Het ondraaglijk lijden kan, naast de actuele achteruitgang van de cognitieve vermogens en het functioneren van de patiënt, ook bestaan uit angst voor het lijden in de toekomst. Bijvoorbeeld angst voor het verlies van de eigen persoonlijkheid en autonomie, angst voor verdergaande ontluistering en voor afhankelijkheid van anderen, en angst om niet waardig te sterven. Dergelijke angsten voor toekomstig lijden mogen meewegen in de beoordeling of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
In de vroege fase van dementie is een patiënt veelal wilsbekwaam ten aanzien van een euthanasieverzoek en woont hij meestal nog thuis. Mogelijk komt de patiënt in deze fase met een schriftelijk euthanasieverzoek bij de arts of heeft de patiënt in het verleden, voor de diagnose dementie, bepalingen over dementie in een schriftelijk euthanasieverzoek vastgelegd. Dit moet voor de arts een aanleiding zijn om met de patiënt te praten over diens wensen en de wederzijdse verwachtingen. Daarbij moet de arts helder zijn over de wettelijke kaders, zijn persoonlijke opvattingen en grenzen, en zijn eventuele bereidheid om euthanasie uit te voeren in de situatie die de patiënt heeft beschreven.
Het zorgtraject dat personen met dementie doorlopen, kan worden ingedeeld in fasen. Zo hanteert de Zorgstandaard dementie de niet-pluisfase, de diagnostische fase, de fase van leven met dementie en de stervensfase & nazorg. Ook gebruiken artsen schalen voor de medische classificering 1. Als het gaat om euthanasie bij dementie, is de mate van wilsbekwaamheid ter zake van belang voor de afwegingen waar een arts mee te maken krijgt. Om die reden is in dit standpunt gekozen voor een indeling in drie fasen: de vroege fase, de middenfase en late fase van dementie.2 Bij dit onderscheid staat de afnemende wilsbekwaamheid centraal. In onderstaande paragrafen schetsen we welke afwegingen er spelen bij euthanasie per fase van dementie.
1 Zoals Clinical Dementia Rating of de Global Deterioration Scale
2 Deze indeling in fasen wordt gehanteerd door Alzheimer Nederland.
1 Zoals Clinical Dementia Rating of de Global Deterioration Scale
2 Deze indeling in fasen wordt gehanteerd door Alzheimer Nederland.
In de late fase van dementie - ook wel vergevorderde dementie genoemd - is de patiënt geheel afhankelijk van anderen en wilsonbekwaam ter zake van een euthanasieverzoek. Euthanasie is in deze fase alleen mogelijk op basis van een schriftelijk euthanasieverzoek dat de patiënt zelf heeft opgesteld toen hij nog wilsbekwaam ter zake was. Wanneer de patiënt zijn wil niet langer kan vormen en uiten, kan het eerder opgestelde schriftelijke euthanasieverzoek in de plaats komen van een actueel mondeling verzoek (zie paragraaf 3.4.1 Schriftelijk euthanasieverzoek). Wel moet dan nog steeds zijn voldaan aan de overige zorgvuldigheidseisen . Als een patiënt wilsonbekwaam is ter zake het euthanasieverzoek en geen schriftelijk euthanasieverzoek heeft opgesteld, mag er geen euthanasie worden uitgevoerd.
Euthanasie bij vergevorderde dementie, op grond van een schriftelijk euthanasieverzoek, komt relatief weinig voor: gemiddeld één à twee keer per jaar. De Hoge Raad bevestigt dat in deze situatie behoedzaamheid geboden is. De Hoge Raad stelt dat de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet moeten worden ingevuld op een manier die recht doet aan de bijzonderheid van vergevorderde dementie (zie paragraaf 3.4). Het gaat immers om levensbeëindiging bij iemand die lijdt aan een voortschrijdende aandoening en op het moment van de uitvoering niet meer ter zake wilsbekwaam is.
De Hoge Raad benadrukt dat het aan de arts is om op grond van zijn medisch-professioneel oordeel te bepalen of euthanasie bij een patiënt met vergevorderde dementie binnen de wettelijke kaders aanvaardbaar is. Daarnaast is euthanasie geen recht van de patiënt en de uitvoering is nooit een plicht voor de arts. De arts informeert de patiënt en eventuele naasten tijdig over zijn opvattingen en legt uit wanneer hij niet of niet meer kan ingaan op het verzoek. Zie hiervoor ook paragraaf 3.2 Euthanasie.
Het beloop van dementie is gradueel en patiënt-afhankelijk. Kenmerkend is dat de wilsbekwaamheid van een patiënt met dementie afneemt en kan fluctueren. Het is van belang dat de arts bepaalt of de patiënt (nog) wilsbekwaam is ten aanzien van het euthanasieverzoek.
Wilsbekwaamheid is afhankelijk van een bepaalde context: een patiënt kan op een bepaald gebied wilsonbekwaam zijn, terwijl dit op andere gebieden niet het geval is. Bij een euthanasieverzoek van een patiënt met dementie is het van belang om te onderzoeken of de patiënt wilsbekwaam is ten aanzien van het verzoek. Daarbij gaat het om kwesties als: begrijpt de patiënt wat zijn ziekte inhoudt, wat dit betekent voor de toekomst, welke opties hij heeft en wat euthanasie betekent? Als de arts twijfelt over de wilsbekwaamheid ter zake, behoort de arts een terzake kundig arts te raadplegen, zoals een psychiater, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater of een arts die geregistreerd is bij de VIA (Vereniging van Indicerende en adviserende Artsen). Ook kan het van belang zijn om op verschillende manieren te toetsen of de patiënt de informatie over de euthanasie begrijpt. Bijvoorbeeld door de patiënt te bevragen over de uitvoeringswijze en de consequenties van de euthanasie. De arts kan gebruik maken van de LHV-praktijkkaart Wilsonbekwaamheid.
Als een met dementie gediagnosticeerde patiënt wilsbekwaam ter zake is, en de patiënt doet een actueel verzoek, dan kan meestal met de reguliere consultatieprocedure worden volstaan.
Het kan ook voorkomen dat een patiënt zich verbaal niet meer goed kan uitdrukken, maar wel wilsbekwaam ter zake is. In dat geval is het van belang om te kijken naar andere zaken die voor het euthanasieverzoek relevant zijn. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om het ziektetraject/de voorgeschiedenis, eventuele eerdere (schriftelijke) euthanasieverzoeken, de op dat moment ervaren kwaliteit van leven en de heteroanamnese. Het helpt als een arts de patiënt en zijn verleden kent en meerdere keren met de patiënt heeft gesproken over diens euthanasiewens. De arts kan hierbij dezelfde vragen stellen om vast te stellen of de patiënt consistent is in zijn antwoorden of dat diens perspectief veranderd is. De patiënt is hierbij de primaire bron.
Voor de naasten kan het verdrietig en pijnlijk zijn om te zien hoe de dementie voortschrijdt en hoe hun naaste langzamerhand zijn euthanasieverzoek vergeet. Vooral als zij weten dat de patiënt de situatie waarin hij nu verkeert ‘niet gewild had’. Tegelijkertijd blijkt in de praktijk vaak dat de opvattingen van een patiënt over dementie en de ervaren kwaliteit van leven tijdens de ziekte verschuiven. Een situatie die de patiënt eerder onacceptabel dacht te vinden, kan hij op het moment zelf minder zwaar of anders ervaren. De arts kan de mening van de naasten in de afwegingen betrekken, maar deze kunnen het vereiste van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt nooit vervangen. Dit geldt ook als de naaste de vertegenwoordiger is. Euthanasie is namelijk een persoonlijke beslissing van de patiënt.
Als een met dementie gediagnosticeerde patiënt wilsbekwaam ter zake is, en de patiënt doet een actueel verzoek, dan kan meestal met de reguliere consultatieprocedure worden volstaan. Als een patiënt in de vroege fase van dementie een euthanasieverzoek doet, moet de arts bepalen of aan de zorgvuldigheidseisen uit de euthanasiewet wordt voldaan. Het ondraaglijk lijden kan, naast de actuele achteruitgang van de cognitieve vermogens en het functioneren van de patiënt, ook bestaan uit angst voor het lijden in de toekomst. Bijvoorbeeld angst voor het verlies van de eigen persoonlijkheid en autonomie, angst voor verdergaande ontluistering en voor afhankelijkheid van anderen, en angst om niet waardig te sterven. Dergelijke angsten voor toekomstig lijden mogen meewegen in de beoordeling of er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
In de vroege fase van dementie is een patiënt veelal wilsbekwaam ten aanzien van een euthanasieverzoek en woont hij meestal nog thuis. Mogelijk komt de patiënt in deze fase met een schriftelijk euthanasieverzoek bij de arts of heeft de patiënt in het verleden, voor de diagnose dementie, bepalingen over dementie in een schriftelijk euthanasieverzoek vastgelegd. Dit moet voor de arts een aanleiding zijn om met de patiënt te praten over diens wensen en de wederzijdse verwachtingen. Daarbij moet de arts helder zijn over de wettelijke kaders, zijn persoonlijke opvattingen en grenzen, en zijn eventuele bereidheid om euthanasie uit te voeren in de situatie die de patiënt heeft beschreven.
Het zorgtraject dat personen met dementie doorlopen, kan worden ingedeeld in fasen. Zo hanteert de Zorgstandaard dementie de niet-pluisfase, de diagnostische fase, de fase van leven met dementie en de stervensfase & nazorg. Ook gebruiken artsen schalen voor de medische classificering 1. Als het gaat om euthanasie bij dementie, is de mate van wilsbekwaamheid ter zake van belang voor de afwegingen waar een arts mee te maken krijgt. Om die reden is in dit standpunt gekozen voor een indeling in drie fasen: de vroege fase, de middenfase en late fase van dementie.2 Bij dit onderscheid staat de afnemende wilsbekwaamheid centraal. In onderstaande paragrafen schetsen we welke afwegingen er spelen bij euthanasie per fase van dementie.