1 Zie het rapport Passende zorg voor kwetsbare ouderen door advance care planning en dit artikel over advanced care planning voor ouderen met dementie
2 In dit standpunt wordt gebruik gemaakt van de term Advance Care Planning. We volgen daarmee de internationale definitie die van Advance Care Planning is opgesteld. Advance Care Planning wordt ook wel toekomstige of proactieve zorgplanning genoemd, zoals in het kwaliteitskader palliatieve zorg.
3 Zie infographic
Uiteraard moeten deze gesprekken worden afgestemd op de behoefte van de individuele patiënt. Niet iedere patiënt met dementie zal (al) willen praten over het levenseinde. Belangrijk is daarbij te benoemen waarom tijdig praten over het levenseinde bij dementie wenselijk is. De arts kan in afstemming met de patiënt ook aanbieden om hierover op een later moment in gesprek te gaan.
Omdat de situatie en de patiënt als persoon kunnen veranderen, is het belangrijk om met de patiënt in gesprek te blijven en mogelijke scenario’s te bespreken. De arts moet hierbij steeds helder zijn over wat er wel en niet mogelijk is, bijvoorbeeld als de patiënt iets van de arts vraagt wat gezien het wettelijk kader is uitgesloten, of over de eigen grens van de arts gaat. Daarnaast is het van belang om van de gevoerde gesprekken en van de beoordeling van de wilsonbekwaamheid ter zake steeds aantekeningen te maken in het medisch dossier van de patiënt.
Als de patiënt zelf niet meer in staat is om ACP-gesprekken te voeren, worden deze eerst samen met de patiënt en de naasten gevoerd (supportive decision making). Naarmate de wilsbekwaamheid afneemt, zal dat verschuiven naar substitute decision making, waarbij alleen met naasten of vertegenwoordigers wordt gesproken. Zie ook later in deze paragraaf, onder de kop Rol van zorgverleners en naasten.
Een tijdige diagnose is bij mensen met dementie van groot belang. Dit omdat de patiënt dan zelf het zorgproces kan sturen en bij zijn behandelend arts zijn wensen kan aangeven ten aanzien van de ziekte en het levenseinde. Het behoort tot de professionele verantwoordelijkheid van de arts om tijdig met de patiënt in gesprek te gaan over het levenseinde. Bij voorkeur neemt de behandelend arts het initiatief om het gesprek over het levenseinde te starten mits de patiënt dit wenst. Ook kan een casemanager dementie ingeschakeld worden die het initiatief tot gesprekken over het levenseinde kan nemen.
Praten over het levenseinde
Een manier om de begeleiding van een patiënt met dementie vorm te geven, is Advance Care Planning (ACP).1 ACP is een proactief en cyclisch proces waarin de patiënt de wensen, doelen en voorkeuren voor de zorg rond het levenseinde met de arts bespreekt en eventueel vastlegt. 2 In aansluiting op het diagnosegesprek voert de arts gesprekken over de gezondheidssituatie van de patiënt, over wat de patiënt belangrijk vindt in deze levensfase en over zijn wensen rond het levenseinde. Mede op basis van de verkregen kennis en inzichten over de patiënt, kan de arts in deze gesprekken anticiperen op mogelijke toekomstige gezondheidssituaties en (be)handelingen. Euthanasie kan daarbij een van de gespreksonderwerpen zijn, als onderdeel van een breder gesprek over zingeving, palliatieve zorg en andere (behandel)mogelijkheden rond het levenseinde.
Euthanasie
Euthanasie bij dementie komt weinig voor, vooral als het gaat om vergevorderde dementie.3 Uit een artsenraadpleging uit 2019 blijkt ook dat een meerderheid van de artsen niet bereid is om euthanasie uit te voeren bij een patiënt met vergevorderde dementie die wilsonbekwaam ter zake is. Belangrijke overweging daarbij is dat het in deze situatie niet of niet goed meer mogelijk is om met de patiënt te spreken over diens wens en over de vraag of sprake is van ondraaglijk lijden. Daardoor is het voor de arts moeilijk om te bepalen of het eerdere schriftelijke euthanasieverzoek daadwerkelijk moet worden ingewilligd.
Ook in de vroege fase van dementie kan een euthanasieverzoek gepaard gaan met ingewikkelde afwegingen. Voor een patiënt met dementie die een euthanasiewens heeft, kan het bepalen van het moment van de uitvoering voor verschillende dilemma’s zorgen. Sommige patiënten doen een euthanasieverzoek in de beginfase van dementie. Bij hen bestaat het ondraaglijk lijden vaak uit de angst voor verdere achteruitgang en een (verder) verlies van autonomie en waardigheid. Maar veel patiënten met dementie ervaren in de beginfase voldoende kwaliteit van leven en bij hen is er geen actuele euthanasiewens. Ook kan een eerdere euthanasiewens op de achtergrond raken als de patiënt meer moeite heeft om zijn wensen of wil te uiten, de interesse in de toekomst verliest en het euthanasieverzoek vergeet. Er kan onvoldoende ziektebesef aanwezig zijn om te bedenken dat hij in deze situatie eerder gekozen zou hebben voor euthanasie.
Daarnaast krijgen veel patiënten te maken met verlies aan regie en een verminderd inzicht in de eigen situatie. Dit is inherent aan de ziekte dementie. De arts moet de patiënt erop wijzen dat zich diverse scenario’s kunnen voordoen, zoals wilsonbekwaamheid of een (naderende) verpleeghuisopname. Dit plaatst ook de arts voor een dilemma: in welke mate moet hij de regie nemen en de patiënt erop wijzen dat de dementie voortschrijdt en er op een gegeven moment misschien geen euthanasie meer kan worden uitgevoerd? En hoe doet hij dat zonder daarin sturend te zijn? De arts zal, voortbouwend op eerdere gesprekken, telkens samen met de patiënt de grenzen moeten verkennen, hem moeten voorlichten, en – afgestemd op het bevattingsvermogen en de gezondheidsvaardigheden van de patiënt – de verschillende scenario’s met hem en zijn naaste(n) moeten bespreken. De arts moet er alert op zijn dat euthanasie een persoonlijke beslissing van de patiënt is en dat er op geen enkele wijze druk op de patiënt mag worden uitgeoefend.
Als de arts in een bepaalde situatie niet bereid is om euthanasie uit te voeren, bijvoorbeeld wanneer niet meer met de patiënt zelf gecommuniceerd kan worden, dan behoort de arts dat tijdig en duidelijk aan te geven en dient hij uit te leggen waarom hij het verzoek niet kan inwilligen. De arts moet de patiënt in de gelegenheid stellen om een collega te benaderen die mogelijk wel bereid is euthanasie uit te voeren in deze situatie. Wanneer euthanasie niet (meer) tot de mogelijkheden behoort, heeft de arts uiteraard een zorgplicht om met de patiënt en naasten te bekijken wat passende zorg in de laatste levensfase is.
Rol van zorgverleners en naasten
De arts heeft tijdens het ziekteproces van dementie een belangrijke rol. Ook andere zorgverleners (zoals geestelijk verzorgers, casemanagers, verzorgenden en psychologen) kunnen een rol hebben.4 De arts doet er goed aan om hen de ruimte te geven, maar daarbij wel steeds de onderlinge rolverdeling te bespreken. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om de vraag: wie neemt het initiatief voor welke taak als bepaalde scenario’s zich voordoen? De arts moet die onderlinge afspraken schriftelijk vastleggen en ervoor zorgen dat het voor de patiënt en zijn naasten duidelijk is wie waarvoor het aanspreekpunt is.
Naasten kunnen behulpzaam zijn bij het correct interpreteren van het schriftelijke euthanasieverzoek en bij het duiden van de wensen van de patiënt (zie ook paragraaf 3.4.1). Zij zijn hiervoor de aangewezen personen, omdat ze bijvoorbeeld betrokken zijn geweest bij eerdere gesprekken met de arts over het levenseinde. Of omdat ze de patiënt hebben geholpen bij het opstellen van het schriftelijke euthanasieverzoek of bij het opnemen van een video waarin de patiënt zijn euthanasiewens uitspreekt en/of toelicht. De arts kan de mening van de naasten in de afwegingen en het beoordelen van de zorgvuldigheidseisen betrekken, maar deze kunnen het vereiste van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt zelf nooit vervangen. Dit geldt ook als de naaste de vertegenwoordiger is. Euthanasie is namelijk een persoonlijke beslissing van de patiënt.
Ervaringsverhalen artsen
De dilemma's rond euthanasie bij dementie zijn groot. Wat doe je als iemand steeds moeilijker kan vertellen wat hij wil? En ook: hoe ga je om met verschillende behoeftes van patiënten en hun naasten? Twee artsen vertellen over hun eigen ervaringen en emoties.
Daarnaast krijgen veel patiënten te maken met verlies aan regie en een verminderd inzicht in de eigen situatie. Dit is inherent aan de ziekte dementie. De arts moet de patiënt erop wijzen dat zich diverse scenario’s kunnen voordoen, zoals wilsonbekwaamheid of een (naderende) verpleeghuisopname. Dit plaatst ook de arts voor een dilemma: in welke mate moet hij de regie nemen en de patiënt erop wijzen dat de dementie voortschrijdt en er op een gegeven moment misschien geen euthanasie meer kan worden uitgevoerd? En hoe doet hij dat zonder daarin sturend te zijn? De arts zal, voortbouwend op eerdere gesprekken, telkens samen met de patiënt de grenzen moeten verkennen, hem moeten voorlichten, en – afgestemd op het bevattingsvermogen en de gezondheidsvaardigheden van de patiënt – de verschillende scenario’s met hem en zijn naaste(n) moeten bespreken. De arts moet er alert op zijn dat euthanasie een persoonlijke beslissing van de patiënt is en dat er op geen enkele wijze druk op de patiënt mag worden uitgeoefend.
Als de arts in een bepaalde situatie niet bereid is om euthanasie uit te voeren, bijvoorbeeld wanneer niet meer met de patiënt zelf gecommuniceerd kan worden, dan behoort de arts dat tijdig en duidelijk aan te geven en dient hij uit te leggen waarom hij het verzoek niet kan inwilligen. De arts moet de patiënt in de gelegenheid stellen om een collega te benaderen die mogelijk wel bereid is euthanasie uit te voeren in deze situatie. Wanneer euthanasie niet (meer) tot de mogelijkheden behoort, heeft de arts uiteraard een zorgplicht om met de patiënt en naasten te bekijken wat passende zorg in de laatste levensfase is.
Rol van zorgverleners en naasten
De arts heeft tijdens het ziekteproces van dementie een belangrijke rol. Ook andere zorgverleners (zoals geestelijk verzorgers, casemanagers, verzorgenden en psychologen) kunnen een rol hebben.4 De arts doet er goed aan om hen de ruimte te geven, maar daarbij wel steeds de onderlinge rolverdeling te bespreken. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om de vraag: wie neemt het initiatief voor welke taak als bepaalde scenario’s zich voordoen? De arts moet die onderlinge afspraken schriftelijk vastleggen en ervoor zorgen dat het voor de patiënt en zijn naasten duidelijk is wie waarvoor het aanspreekpunt is.
Naasten kunnen behulpzaam zijn bij het correct interpreteren van het schriftelijke euthanasieverzoek en bij het duiden van de wensen van de patiënt (zie ook paragraaf 3.4.1). Zij zijn hiervoor de aangewezen personen, omdat ze bijvoorbeeld betrokken zijn geweest bij eerdere gesprekken met de arts over het levenseinde. Of omdat ze de patiënt hebben geholpen bij het opstellen van het schriftelijke euthanasieverzoek of bij het opnemen van een video waarin de patiënt zijn euthanasiewens uitspreekt en/of toelicht. De arts kan de mening van de naasten in de afwegingen en het beoordelen van de zorgvuldigheidseisen betrekken, maar deze kunnen het vereiste van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt zelf nooit vervangen. Dit geldt ook als de naaste de vertegenwoordiger is. Euthanasie is namelijk een persoonlijke beslissing van de patiënt.
Een tijdige diagnose is bij mensen met dementie van groot belang. Dit omdat de patiënt dan zelf het zorgproces kan sturen en bij zijn behandelend arts zijn wensen kan aangeven ten aanzien van de ziekte en het levenseinde. Het behoort tot de professionele verantwoordelijkheid van de arts om tijdig met de patiënt in gesprek te gaan over het levenseinde. Bij voorkeur neemt de behandelend arts het initiatief om het gesprek over het levenseinde te starten mits de patiënt dit wenst. Ook kan een casemanager dementie ingeschakeld worden die het initiatief tot gesprekken over het levenseinde kan nemen.
Praten over het levenseinde
Een manier om de begeleiding van een patiënt met dementie vorm te geven, is Advance Care Planning (ACP).1 ACP is een proactief en cyclisch proces waarin de patiënt de wensen, doelen en voorkeuren voor de zorg rond het levenseinde met de arts bespreekt en eventueel vastlegt. 2 In aansluiting op het diagnosegesprek voert de arts gesprekken over de gezondheidssituatie van de patiënt, over wat de patiënt belangrijk vindt in deze levensfase en over zijn wensen rond het levenseinde. Mede op basis van de verkregen kennis en inzichten over de patiënt, kan de arts in deze gesprekken anticiperen op mogelijke toekomstige gezondheidssituaties en (be)handelingen. Euthanasie kan daarbij een van de gespreksonderwerpen zijn, als onderdeel van een breder gesprek over zingeving, palliatieve zorg en andere (behandel)mogelijkheden rond het levenseinde.
Uiteraard moeten deze gesprekken worden afgestemd op de behoefte van de individuele patiënt. Niet iedere patiënt met dementie zal (al) willen praten over het levenseinde. Belangrijk is daarbij te benoemen waarom tijdig praten over het levenseinde bij dementie wenselijk is. De arts kan in afstemming met de patiënt ook aanbieden om hierover op een later moment in gesprek te gaan.
Omdat de situatie en de patiënt als persoon kunnen veranderen, is het belangrijk om met de patiënt in gesprek te blijven en mogelijke scenario’s te bespreken. De arts moet hierbij steeds helder zijn over wat er wel en niet mogelijk is, bijvoorbeeld als de patiënt iets van de arts vraagt wat gezien het wettelijk kader is uitgesloten, of over de eigen grens van de arts gaat. Daarnaast is het van belang om van de gevoerde gesprekken en van de beoordeling van de wilsonbekwaamheid ter zake steeds aantekeningen te maken in het medisch dossier van de patiënt.
Als de patiënt zelf niet meer in staat is om ACP-gesprekken te voeren, worden deze eerst samen met de patiënt en de naasten gevoerd (supportive decision making). Naarmate de wilsbekwaamheid afneemt, zal dat verschuiven naar substitute decision making, waarbij alleen met naasten of vertegenwoordigers wordt gesproken. Zie ook later in deze paragraaf, onder de kop Rol van zorgverleners en naasten.
Ervaringsverhalen artsen
De dilemma's rond euthanasie bij dementie zijn groot. Wat doe je als iemand steeds moeilijker kan vertellen wat hij wil? En ook: hoe ga je om met verschillende behoeftes van patiënten en hun naasten? Twee artsen vertellen over hun eigen ervaringen en emoties.
Euthanasie
Euthanasie bij dementie komt weinig voor, vooral als het gaat om vergevorderde dementie.3 Uit een artsenraadpleging uit 2019 blijkt ook dat een meerderheid van de artsen niet bereid is om euthanasie uit te voeren bij een patiënt met vergevorderde dementie die wilsonbekwaam ter zake is. Belangrijke overweging daarbij is dat het in deze situatie niet of niet goed meer mogelijk is om met de patiënt te spreken over diens wens en over de vraag of sprake is van ondraaglijk lijden. Daardoor is het voor de arts moeilijk om te bepalen of het eerdere schriftelijke euthanasieverzoek daadwerkelijk moet worden ingewilligd.
Ook in de vroege fase van dementie kan een euthanasieverzoek gepaard gaan met ingewikkelde afwegingen. Voor een patiënt met dementie die een euthanasiewens heeft, kan het bepalen van het moment van de uitvoering voor verschillende dilemma’s zorgen. Sommige patiënten doen een euthanasieverzoek in de beginfase van dementie. Bij hen bestaat het ondraaglijk lijden vaak uit de angst voor verdere achteruitgang en een (verder) verlies van autonomie en waardigheid. Maar veel patiënten met dementie ervaren in de beginfase voldoende kwaliteit van leven en bij hen is er geen actuele euthanasiewens. Ook kan een eerdere euthanasiewens op de achtergrond raken als de patiënt meer moeite heeft om zijn wensen of wil te uiten, de interesse in de toekomst verliest en het euthanasieverzoek vergeet. Er kan onvoldoende ziektebesef aanwezig zijn om te bedenken dat hij in deze situatie eerder gekozen zou hebben voor euthanasie.
1 Zie het rapport Passende zorg voor kwetsbare ouderen door advance care planning en dit artikel over advanced care planning voor ouderen met dementie
2 In dit standpunt wordt gebruik gemaakt van de term Advance Care Planning. We volgen daarmee de internationale definitie die van Advance Care Planning is opgesteld. Advance Care Planning wordt ook wel toekomstige of proactieve zorgplanning genoemd, zoals in het kwaliteitskader palliatieve zorg.
3 Zie infographic