1.1 Rol van de arts bij levenseindezorg

Als het levenseinde van een patiënt nadert, heeft de arts verschillende professionele verantwoordelijkheden. Ten eerste is het van belang om tijdig met de patiënt in gesprek te gaan over diens waarden, wensen en behoeften. Daarnaast behoort het tot de professionele verantwoordelijkheid dat de arts de regie neemt over de levenseindezorg. Daarbij moet hij alert zijn op het voorkómen van over- en onderbehandeling.

Tijdig met de patiënt praten over het levenseinde
Het behoort tot de professionele verantwoordelijkheid van de arts om tijdig met de patiënt in gesprek te gaan over het levenseinde. Dit is voor zowel patiënten als artsen niet altijd makkelijk. Toch is het belangrijk om met elkaar te spreken over de behoeften en wensen van de patiënt. Hiermee kunnen misverstanden worden voorkomen over wat passende zorg in de laatste levensfase is.

In het gesprek kan de arts enerzijds de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bespreken en anderzijds de (on)mogelijkheden en eigen grenzen. De arts kan hierbij onder andere gebruikmaken van de KNMG-handreiking Tijdig praten over het levenseinde. Deze bevat gesprekspunten waarmee de arts de vragen en verwachtingen van de patiënt kan verkennen. Samen met patiëntenorganisaties heeft de KNMG ook een publieksversie van deze handreiking ontwikkeld.

Proactieve regierol van de arts 
Het is ook de professionele verantwoordelijkheid van de arts om proactief met de patiënt te bekijken wat passende zorg in de laatste levensfase is, nu en in de toekomst. Hoewel ook andere zorgverleners en naasten van de patiënt een belangrijke rol kunnen spelen, heeft de behandelend arts hierin de regiefunctie.

Een methode die artsen hierbij kunnen gebruiken is Advance Care Planning (ACP). ACP is een proactief en cyclisch proces waarin de patiënt de wensen, doelen en voorkeuren voor de zorg rond het levenseinde met de arts bespreekt en eventueel vastlegt.1 Tijdens dit proces bekijken arts en patiënt samen welke doelen van zorg en behandeling passen bij de waarden en opvattingen van de patiënt en diens gezondheidssituatie. In afstemming met de patiënt betrekt de arts ook de naasten van de patiënt of andere zorgverleners bij deze gesprekken. De arts stelt vervolgens vast welke zorg en behandeling passend zijn voor de korte termijn en geeft richting aan passende zorg en behandeling in toekomstige scenario’s. ACP is dus niet een eenmalige interventie, maar een cyclisch proces. Zie hiervoor de Toolkit Advance Care Planning met betrekking tot het levenseinde van de Landelijke Adviesgroep Eerstelijnsgeneeskunde voor ouderen en het rapport Passende zorg voor kwetsbare ouderen door advance care planning van Verenso.

Passende zorg in de laatste levensfase 
Het komt regelmatig voor dat patiënten in de laatste levensfase geen passende zorg krijgen.2 De zorg sluit bijvoorbeeld niet aan bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt. Of er is te weinig aandacht voor de kwaliteit van het leven van de patiënt, wat kan leiden tot palliatieve onderbehandeling. Daarnaast kan er sprake zijn van overbehandeling: patiënten die in de laatste levensfase langer worden behandeld dan nodig en wenselijk is. Het gaat daarbij overigens niet alleen om patiënten met een oncologische aandoening, maar bijvoorbeeld ook om kwetsbare ouderen of chronisch zieke patiënten.

Aan overbehandeling ligt een groot aantal oorzaken ten grondslag. Zo is het voor veel mensen niet gebruikelijk om over het levenseinde te praten en is ‘niet opgeven’ de basishouding voor sommige mensen. Daarnaast is het zowel voor artsen als patiënten vaak makkelijker te rechtvaardigen om te ‘doen’ dan om te ‘laten’. Ook vinden artsen het soms moeilijk om tegen patiënten te zeggen dat er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn. Bovendien kan het naderend sterven voor de arts lastig zijn om over te spreken, en kunnen patiënten er moeite mee hebben om dat feit te accepteren.

De kans op overbehandeling kan kleiner worden door tijdig met elkaar in gesprek te gaan en door dit regelmatig te herhalen (bijvoorbeeld door ACP toe te passen). Van een arts wordt verwacht dat die zich richt op de gehele situatie van de patiënt, en niet alleen op wat medisch mogelijk is. Belangrijk hierbij is dat de patiënt goed en volledig wordt voorgelicht en dat de arts eerlijk is over de te verwachten resultaten en eventuele negatieve gevolgen van een behandeling. Daarnaast moet de voorlichting door de arts aansluiten bij het cognitief vermogen en de gezondheidsvaardigheden van de patiënt.

Deze gegevens moeten immers ook te raadplegen zijn door andere zorgverleners, zoals waarnemers, artsen van de huisartsenpost, thuiszorg of het verpleeghuis.

In het KNMG-rapport Niet alles wat kan, hoeft staat uitgebreider beschreven wat overbehandeling kan veroorzaken. Ook worden hierin tips gegeven en maatregelen voorgesteld om de mechanismen die aan overbehandeling ten grondslag liggen, te doorbreken.

Om overbehandeling in de laatste levensfase te voorkomen, zoals een ongewenste opname in het ziekenhuis, is het van groot belang dat de arts de afspraken vastlegt in het dossier van de patiënt. Dit behoort tot de dossierplicht van de arts en is van belang in het kader van de continuïteit van zorg. 

Deze gegevens moeten immers ook te raadplegen zijn door andere zorgverleners, zoals waarnemers, artsen van de huisartsenpost, thuiszorg of het verpleeghuis.

In het KNMG-rapport Niet alles wat kan, hoeft staat uitgebreider beschreven wat overbehandeling kan veroorzaken. Ook worden hierin tips gegeven en maatregelen voorgesteld om de mechanismen die aan overbehandeling ten grondslag liggen, te doorbreken.


Ervaringsverhalen artsen 
Hoe begin je het gesprek over het levenseinde? En wat als iemand er niet over wil praten? Verschillende artsen vertellen over hun eigen ervaringen en emoties.

1 In dit standpunt wordt gebruik gemaakt van de term Advance Care Planning. We volgen daarmee de internationale definitie die van Advance Care Planning is opgesteld. Advance Care Planning wordt ook wel toekomstige of proactieve zorgplanning genoemd, zoals in het kwaliteitskader palliatieve zorg.

2 Zie voor meer informatie het KNMG dossier Niet alles wat kan hoeft of het artikel ‘Nog te vaak chemo bij maag- en slokdarmkankerpatiënten in laatste levensfase’


1 In dit standpunt wordt gebruik gemaakt van de term Advance Care Planning. We volgen daarmee de internationale definitie die van Advance Care Planning is opgesteld. Advance Care Planning wordt ook wel toekomstige of proactieve zorgplanning genoemd, zoals in het kwaliteitskader palliatieve zorg.

2 Zie voor meer informatie het KNMG dossier Niet alles wat kan hoeft of het artikel ‘Nog te vaak chemo bij maag- en slokdarmkankerpatiënten in laatste levensfase’


Een methode die artsen hierbij kunnen gebruiken is Advance Care Planning (ACP). ACP is een proactief en cyclisch proces waarin de patiënt de wensen, doelen en voorkeuren voor de zorg rond het levenseinde met de arts bespreekt en eventueel vastlegt.1 Tijdens dit proces bekijken arts en patiënt samen welke doelen van zorg en behandeling passen bij de waarden en opvattingen van de patiënt en diens gezondheidssituatie. In afstemming met de patiënt betrekt de arts ook de naasten van de patiënt of andere zorgverleners bij deze gesprekken. De arts stelt vervolgens vast welke zorg en behandeling passend zijn voor de korte termijn en geeft richting aan passende zorg en behandeling in toekomstige scenario’s. ACP is dus niet een eenmalige interventie, maar een cyclisch proces. Zie hiervoor de Toolkit Advance Care Planning met betrekking tot het levenseinde van de Landelijke Adviesgroep Eerstelijnsgeneeskunde voor ouderen en het rapport Passende zorg voor kwetsbare ouderen door advance care planning van Verenso.

Passende zorg in de laatste levensfase 
Het komt regelmatig voor dat patiënten in de laatste levensfase geen passende zorg krijgen.2 De zorg sluit bijvoorbeeld niet aan bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt. Of er is te weinig aandacht voor de kwaliteit van het leven van de patiënt, wat kan leiden tot palliatieve onderbehandeling. Daarnaast kan er sprake zijn van overbehandeling: patiënten die in de laatste levensfase langer worden behandeld dan nodig en wenselijk is. Het gaat daarbij overigens niet alleen om patiënten met een oncologische aandoening, maar bijvoorbeeld ook om kwetsbare ouderen of chronisch zieke patiënten.

Aan overbehandeling ligt een groot aantal oorzaken ten grondslag. Zo is het voor veel mensen niet gebruikelijk om over het levenseinde te praten en is ‘niet opgeven’ de basishouding voor sommige mensen. Daarnaast is het zowel voor artsen als patiënten vaak makkelijker te rechtvaardigen om te ‘doen’ dan om te ‘laten’. Ook vinden artsen het soms moeilijk om tegen patiënten te zeggen dat er geen curatieve behandelmogelijkheden meer zijn. Bovendien kan het naderend sterven voor de arts lastig zijn om over te spreken, en kunnen patiënten er moeite mee hebben om dat feit te accepteren.

De kans op overbehandeling kan kleiner worden door tijdig met elkaar in gesprek te gaan en door dit regelmatig te herhalen (bijvoorbeeld door ACP toe te passen). Van een arts wordt verwacht dat die zich richt op de gehele situatie van de patiënt, en niet alleen op wat medisch mogelijk is. Belangrijk hierbij is dat de patiënt goed en volledig wordt voorgelicht en dat de arts eerlijk is over de te verwachten resultaten en eventuele negatieve gevolgen van een behandeling. Daarnaast moet de voorlichting door de arts aansluiten bij het cognitief vermogen en de gezondheidsvaardigheden van de patiënt.

Deze gegevens moeten immers ook te raadplegen zijn door andere zorgverleners, zoals waarnemers, artsen van de huisartsenpost, thuiszorg of het verpleeghuis.

In het KNMG-rapport Niet alles wat kan, hoeft staat uitgebreider beschreven wat overbehandeling kan veroorzaken. Ook worden hierin tips gegeven en maatregelen voorgesteld om de mechanismen die aan overbehandeling ten grondslag liggen, te doorbreken.

Om overbehandeling in de laatste levensfase te voorkomen, zoals een ongewenste opname in het ziekenhuis, is het van groot belang dat de arts de afspraken vastlegt in het dossier van de patiënt. Dit behoort tot de dossierplicht van de arts en is van belang in het kader van de continuïteit van zorg. 

Deze gegevens moeten immers ook te raadplegen zijn door andere zorgverleners, zoals waarnemers, artsen van de huisartsenpost, thuiszorg of het verpleeghuis.

In het KNMG-rapport Niet alles wat kan, hoeft staat uitgebreider beschreven wat overbehandeling kan veroorzaken. Ook worden hierin tips gegeven en maatregelen voorgesteld om de mechanismen die aan overbehandeling ten grondslag liggen, te doorbreken.


Ervaringsverhalen artsen 
Hoe begin je het gesprek over het levenseinde? En wat als iemand er niet over wil praten? Verschillende artsen vertellen over hun eigen ervaringen en emoties.

1.1 Rol van de arts bij levenseindezorg

Als het levenseinde van een patiënt nadert, heeft de arts verschillende professionele verantwoordelijkheden. Ten eerste is het van belang om tijdig met de patiënt in gesprek te gaan over diens waarden, wensen en behoeften. Daarnaast behoort het tot de professionele verantwoordelijkheid dat de arts de regie neemt over de levenseindezorg. Daarbij moet hij alert zijn op het voorkómen van over- en onderbehandeling.

Tijdig met de patiënt praten over het levenseinde
Het behoort tot de professionele verantwoordelijkheid van de arts om tijdig met de patiënt in gesprek te gaan over het levenseinde. Dit is voor zowel patiënten als artsen niet altijd makkelijk. Toch is het belangrijk om met elkaar te spreken over de behoeften en wensen van de patiënt. Hiermee kunnen misverstanden worden voorkomen over wat passende zorg in de laatste levensfase is.

In het gesprek kan de arts enerzijds de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bespreken en anderzijds de (on)mogelijkheden en eigen grenzen. De arts kan hierbij onder andere gebruikmaken van de KNMG-handreiking Tijdig praten over het levenseinde. Deze bevat gesprekspunten waarmee de arts de vragen en verwachtingen van de patiënt kan verkennen. Samen met patiëntenorganisaties heeft de KNMG ook een publieksversie van deze handreiking ontwikkeld.

Proactieve regierol van de arts 
Het is ook de professionele verantwoordelijkheid van de arts om proactief met de patiënt te bekijken wat passende zorg in de laatste levensfase is, nu en in de toekomst. Hoewel ook andere zorgverleners en naasten van de patiënt een belangrijke rol kunnen spelen, heeft de behandelend arts hierin de regiefunctie.