Wel kan dementie een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Daarnaast kunnen verlieservaringen resulteren in negatieve emoties. Begeleiding en zorg die goed bij de persoon met dementie aansluiten, zijn daarom essentieel.2 Soms komt de arts daarbij voor de vraag te staan of hij – op grond van een schriftelijk euthanasieverzoek – euthanasie kan uitvoeren bij een ter zake wilsonbekwame patiënt met dementie. Hoewel de wet dit toestaat, bestaat er in de maatschappij en onder artsen discussie over de vraag of euthanasie in dit geval aanvaardbaar is.
Bij de vraag of euthanasie bij wilsonbekwame mensen met dementie aanvaardbaar is, spelen verschillende ethische en medische vragen een rol. Deze vragen zijn terug te vinden in de wijze waarop de RTE in de afgelopen jaren in een aantal euthanasiegevallen van patiënten met vergevorderde dementie oordeelden dat de arts niet had gehandeld volgens de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Over één zaak wees de Hoge Raad in april 2020 twee arresten: één in een strafzaak en één in een tuchtzaak.3 Hierin oordeelde de Hoge Raad dat euthanasie bij patiënten met vergevorderde dementie binnen het kader van de euthanasiewet is toegestaan. Daarvoor is dan wel vereist dat de patiënt eerder wilsbekwaam een dergelijk euthanasieverzoek schriftelijk heeft vastgelegd. Daarnaast moet worden voldaan aan alle eisen die de wet aan euthanasie stelt. In de arresten werd uitleg gegeven aan het wettelijk kader.
Zienswijze van de KNMG op euthanasie bij vergevorderde dementie
Met het oordeel van de Hoge Raad dat euthanasie bij vergevorderde dementie onder omstandigheden binnen het wettelijk kader past, zijn niet alle dilemma’s voor artsen en patiënten opgelost. Een belangrijke vraag in de medische ethiek is in hoeverre de opvattingen van het ‘vroegere zelf’ gerespecteerd moeten worden (de wilsbekwame persoon die een schriftelijk euthanasieverzoek deed) of die van het ‘huidige zelf’ (de persoon met vergevorderde dementie)?
De zienswijze van de KNMG is dat het leven van een persoon met vergevorderde dementie beschermwaardig is, ongeacht wat de patiënt er eerder over heeft opgeschreven. De actuele wensen, belangen en voorkeuren van een persoon met vergevorderde dementie verdienen het om gerespecteerd te worden. Dat neemt niet weg dat het eerdere schriftelijke euthanasieverzoek in uitzonderlijke situaties gerespecteerd kan worden. Dit is dan alleen gerechtvaardigd als de uitvoering van de euthanasie overeenkomt met het eerdere schriftelijke euthanasieverzoek en als daarvoor geen contra-indicaties bestaan (zoals duidelijke tekenen dat de patiënt geen euthanasie meer wil). Daarnaast moet sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden van de patiënt.
Als er bij een wilsonbekwame patiënt met vergevorderde dementie twijfel bestaat of voldaan is aan een of meer van de zorgvuldigheidseisen, dan moet de arts afzien van het uitvoeren van euthanasie en het lijden op een andere manier verlichten.
Veel artsen zijn terughoudend en/of niet bereid om euthanasie te verlenen aan patiënten met vergevorderde dementie wanneer zij niet meer wilsbekwaam ter zake zijn. In die situatie is het namelijk niet, of niet goed meer mogelijk om met de patiënt te spreken over diens actuele wens en over de ondraaglijkheid van het lijden. De KNMG begrijpt deze terughoudendheid van artsen en vraagt aan patiënten, diens naasten en de maatschappij als geheel om deze terughoudendheid te respecteren. Het is relevant dat arts en patiënt van meet af aan met elkaar in gesprek gaan en oog en oor hebben en houden voor het brede palet aan zorg rond het levenseinde. Mocht euthanasie niet mogelijk zijn, dan mag de arts het schriftelijke euthanasieverzoek, in overleg met de naasten of de vertegenwoordiger, opvatten als aanwijzing om geen levensverlengende behandelingen meer te starten of deze te staken.
De KNMG begrijpt tegelijkertijd dat er artsen zijn die bereid zijn om euthanasie uit te voeren bij wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie. Ook hen wil de KNMG tot steun zijn. Euthanasie bij vergevorderde dementie vergt grote behoedzaamheid en bijzondere aandacht. Artsen die in deze uitzonderlijke situatie bereid zijn om euthanasie uit te voeren, biedt de KNMG handvatten om professioneel verantwoord te handelen. We geven uitleg aan het wettelijke kader, zoals bevestigd door de Hoge Raad en weergegeven in de EuthanasieCode van de RTE, en geven daar in de vorm van handvatten en professionele normen invulling aan. Daarmee wordt de behoedzaamheid die in deze situatie van artsen wordt verwacht én de manier waarop zij in zo’n geval professioneel verantwoord kunnen handelen, nader vormgegeven. Dit hoofdstuk gaat naast euthanasie bij vergevorderde dementie ook in op euthanasie in vroegere fasen van dementie.
Dit standpunt van de KNMG komt voort uit het project Euthanasie bij dementie. De verantwoording daarover leest u hier.
Onder een deel van de bevolking bestaat een grote angst om een vorm van dementie te ontwikkelen. Bekeken vanuit het perspectief van de persoon met dementie zelf, blijkt echter dat dementie niet noodzakelijkerwijs resulteert in lijden.1 Mensen met dementie houden zich, zeker in het begin, niet alleen bezig met ziekte en zorgvragen. Ze houden zich vaak meer bezig met wat dementie betekent in het dagelijks leven, nu en in de nabije toekomst, en hoe relaties kunnen veranderen. Mensen met dementie zijn een volwaardig lid van de samenleving en hebben het recht om als zodanig benaderd te worden. Dit klinkt door in initiatieven rondom de dementievriendelijke samenleving en de sociale benadering van dementie.
3.1 Inleiding
1 Dit blijkt uit een systematische review
2 Zie hiervoor de Zorgstandaard dementie 2020 en het programma Dementiezorg voor elkaar
3 Hoge Raad, 21 april 2020, ECLI:NL:HR:2020:712 (strafzaak) en ECLI:NL:HR:2020:713 (tuchtzaak).
1 Dit blijkt uit een systematische review
2 Zie hiervoor de Zorgstandaard dementie 2020 en het programma Dementiezorg voor elkaar
3 Hoge Raad, 21 april 2020, ECLI:NL:HR:2020:712 (strafzaak) en ECLI:NL:HR:2020:713 (tuchtzaak).
Wel kan dementie een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Daarnaast kunnen verlieservaringen resulteren in negatieve emoties. Begeleiding en zorg die goed bij de persoon met dementie aansluiten, zijn daarom essentieel.2 Soms komt de arts daarbij voor de vraag te staan of hij – op grond van een schriftelijk euthanasieverzoek – euthanasie kan uitvoeren bij een ter zake wilsonbekwame patiënt met dementie. Hoewel de wet dit toestaat, bestaat er in de maatschappij en onder artsen discussie over de vraag of euthanasie in dit geval aanvaardbaar is.
Bij de vraag of euthanasie bij wilsonbekwame mensen met dementie aanvaardbaar is, spelen verschillende ethische en medische vragen een rol. Deze vragen zijn terug te vinden in de wijze waarop de RTE in de afgelopen jaren in een aantal euthanasiegevallen van patiënten met vergevorderde dementie oordeelden dat de arts niet had gehandeld volgens de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Over één zaak wees de Hoge Raad in april 2020 twee arresten: één in een strafzaak en één in een tuchtzaak.3 Hierin oordeelde de Hoge Raad dat euthanasie bij patiënten met vergevorderde dementie binnen het kader van de euthanasiewet is toegestaan. Daarvoor is dan wel vereist dat de patiënt eerder wilsbekwaam een dergelijk euthanasieverzoek schriftelijk heeft vastgelegd. Daarnaast moet worden voldaan aan alle eisen die de wet aan euthanasie stelt. In de arresten werd uitleg gegeven aan het wettelijk kader.
Zienswijze van de KNMG op euthanasie bij vergevorderde dementie
Met het oordeel van de Hoge Raad dat euthanasie bij vergevorderde dementie onder omstandigheden binnen het wettelijk kader past, zijn niet alle dilemma’s voor artsen en patiënten opgelost. Een belangrijke vraag in de medische ethiek is in hoeverre de opvattingen van het ‘vroegere zelf’ gerespecteerd moeten worden (de wilsbekwame persoon die een schriftelijk euthanasieverzoek deed) of die van het ‘huidige zelf’ (de persoon met vergevorderde dementie)?
De zienswijze van de KNMG is dat het leven van een persoon met vergevorderde dementie beschermwaardig is, ongeacht wat de patiënt er eerder over heeft opgeschreven. De actuele wensen, belangen en voorkeuren van een persoon met vergevorderde dementie verdienen het om gerespecteerd te worden. Dat neemt niet weg dat het eerdere schriftelijke euthanasieverzoek in uitzonderlijke situaties gerespecteerd kan worden. Dit is dan alleen gerechtvaardigd als de uitvoering van de euthanasie overeenkomt met het eerdere schriftelijke euthanasieverzoek en als daarvoor geen contra-indicaties bestaan (zoals duidelijke tekenen dat de patiënt geen euthanasie meer wil). Daarnaast moet sprake zijn van actueel ondraaglijk lijden van de patiënt.
Als er bij een wilsonbekwame patiënt met vergevorderde dementie twijfel bestaat of voldaan is aan een of meer van de zorgvuldigheidseisen, dan moet de arts afzien van het uitvoeren van euthanasie en het lijden op een andere manier verlichten.
Veel artsen zijn terughoudend en/of niet bereid om euthanasie te verlenen aan patiënten met vergevorderde dementie wanneer zij niet meer wilsbekwaam ter zake zijn. In die situatie is het namelijk niet, of niet goed meer mogelijk om met de patiënt te spreken over diens actuele wens en over de ondraaglijkheid van het lijden. De KNMG begrijpt deze terughoudendheid van artsen en vraagt aan patiënten, diens naasten en de maatschappij als geheel om deze terughoudendheid te respecteren. Het is relevant dat arts en patiënt van meet af aan met elkaar in gesprek gaan en oog en oor hebben en houden voor het brede palet aan zorg rond het levenseinde. Mocht euthanasie niet mogelijk zijn, dan mag de arts het schriftelijke euthanasieverzoek, in overleg met de naasten of de vertegenwoordiger, opvatten als aanwijzing om geen levensverlengende behandelingen meer te starten of deze te staken.
De KNMG begrijpt tegelijkertijd dat er artsen zijn die bereid zijn om euthanasie uit te voeren bij wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie. Ook hen wil de KNMG tot steun zijn. Euthanasie bij vergevorderde dementie vergt grote behoedzaamheid en bijzondere aandacht. Artsen die in deze uitzonderlijke situatie bereid zijn om euthanasie uit te voeren, biedt de KNMG handvatten om professioneel verantwoord te handelen. We geven uitleg aan het wettelijke kader, zoals bevestigd door de Hoge Raad en weergegeven in de EuthanasieCode van de RTE, en geven daar in de vorm van handvatten en professionele normen invulling aan. Daarmee wordt de behoedzaamheid die in deze situatie van artsen wordt verwacht én de manier waarop zij in zo’n geval professioneel verantwoord kunnen handelen, nader vormgegeven. Dit hoofdstuk gaat naast euthanasie bij vergevorderde dementie ook in op euthanasie in vroegere fasen van dementie.
Dit standpunt van de KNMG komt voort uit het project Euthanasie bij dementie. De verantwoording daarover leest u hier.
Onder een deel van de bevolking bestaat een grote angst om een vorm van dementie te ontwikkelen. Bekeken vanuit het perspectief van de persoon met dementie zelf, blijkt echter dat dementie niet noodzakelijkerwijs resulteert in lijden.1 Mensen met dementie houden zich, zeker in het begin, niet alleen bezig met ziekte en zorgvragen. Ze houden zich vaak meer bezig met wat dementie betekent in het dagelijks leven, nu en in de nabije toekomst, en hoe relaties kunnen veranderen. Mensen met dementie zijn een volwaardig lid van de samenleving en hebben het recht om als zodanig benaderd te worden. Dit klinkt door in initiatieven rondom de dementievriendelijke samenleving en de sociale benadering van dementie.
3.1 Inleiding