Deelonderzoek E Kwalitatief onderzoek (focusgroepen)

BIJLAGE

Bij euthanasie is het van belang om te kijken naar de combinatie van ondraaglijk en onbehandelbaar lijden. In multidisciplinair verband moet worden onderzocht of er mogelijkheden zijn om het (psychisch) lijden te verminderen.
Er bestaat discussie over de vraag of bij wilsonbekwame patiënten ondraaglijk lijden duidelijk kan worden vastgesteld, en of euthanasie bij deze groep mogelijk zou moeten zijn. Sommige artsen vinden dat euthanasie bij wilsonbekwame patiënten om een aparte wet vraagt, omdat de toepassing van euthanasie bij wilsonbekwame patiënten essentieel verschilt van wilsbekwame patiënten. Een toetsingsprocedure vooraf in plaats van achteraf zou angst en onzekerheid bij artsen mogelijk kunnen verminderen.
Het is als arts van belang om de patiënt te waarschuwen voor het voortschrijdende proces van dementie, en samen met de patiënt te spreken over de opties die hij heeft (proactieve zorgplanning). Dit gesprek richt zich niet alleen op de mogelijkheden rondom euthanasie, maar het is belangrijk dat een arts zijn kaders en grenzen hieromtrent aangeeft.
Het zou zo veel mogelijk voorkomen moeten worden dat patiënten in een laat stadium wisselen van arts. Het is voor een arts die de patiënt niet goed kent erg lastig om de informatie uit een schriftelijke wilsverklaring te beoordelen en een euthanasietraject voort te zetten.
Het ‘juiste’ moment voor euthanasie is moeilijk vast te stellen. De wet maakt het mogelijk om euthanasie uit te voeren bij wilsonbekwame patiënten, maar in de praktijk wil men deze situatie voorkomen.
De vragen rondom wilsonbekwame patiënten die tegenstribbelen, roepen wisselende reacties op onder artsen. Sommigen beschouwen verzet als een duidelijke ‘no go’. Anderen geven aan dat de crux is om het afwerende gedrag te duiden: gaat het over een fysieke prikkel (bijvoorbeeld een naald) of over de euthanasie? Het is van belang om van tevoren met de familie alle scenario’s door te nemen; opeens stoppen met de euthanasie is een uiterste maatregel.

Focusgroepen met artsen
Eind 2019/begin 2020 hebben 27 artsen deelgenomen aan de drie focusgroepbijeenkomsten. De focusgroepbijeenkomsten hadden tot doel om inzicht te krijgen in de besluitvorming van artsen bij een euthanasieverzoek van een patiënt met dementie, met focus op gevorderde dementie. Welke factoren spellen een rol? Ook werd inzicht verkregen in hoe zorgvuldigheidseisen worden toegepast. De meeste artsen (n=25) hadden in hun werk weleens te maken gekregen met een euthanasieverzoek van een patiënt met dementie (als behandelend arts of als SCEN-arts). Meer dan de helft van de artsen (n=16) had ervaring met de uitvoering van euthanasie bij een patiënt met dementie.

De belangrijkste bevindingen:

Ten aanzien van wilsbekwaamheid: als patiënten zich niet meer goed kunnen uitdrukken aan de hand van taal, is het van belang om te kijken naar het ziektetraject/de voorgeschiedenis, eerdere wilsverklaringen en de heteroanamnese. Het helpt als een arts de patiënt en zijn verleden goed kent en meerdere keren met de patiënt heeft gesproken over zijn wens. De arts kan hierbij telkens dezelfde vragen stellen om vast te stellen of iemand consistent is in zijn antwoorden.
Als het niet meer mogelijk is om met patiënten over het lijden te spreken, kan een arts gebruikmaken van observaties. Het gaat daarbij om gedragskenmerken zoals bijvoorbeeld agressie, schreeuwen, zelfverwonding, dwalen of ander gedrag waaruit blijkt dat iemand ernstig lijdt.
Het helpt als een arts het levensverhaal van de patiënt kent, vaak met hem heeft gesproken, weet hoe hij was voordat de ziekte intrad en hoe dit zich verhoudt tot de huidige uitingen. Gecoördineerde ketenzorg en proactieve zorgplanning zijn van belang: hulpverleners die de patiënt goed kennen zouden zo vroeg mogelijk in het zorgproces betrokken moeten worden; met de patiënt zou vroegtijdig gesproken moeten worden over toekomstige zorg en het levenseinde.
Een wilsverklaring biedt op zichzelf onvoldoende grondslag om euthanasie te verlenen. Er moet ook voldaan zijn aan de zorgvuldigheidseisen. Een arts beoordeelt de huidige uitingen van de patiënt en neemt inbreng van diens omgeving mee; deze moeten duidelijk en consistent zijn.

De (huis)arts heeft vaak een medische benadering, terwijl het ook draait om de psychosociale kant van de ziekte en het leven. Een dementiecoach zou een goede tegenhanger zijn voor de gesprekken met de arts.
Het proces van levenseinde en afscheid nemen komt vanuit de familiesfeer, het verschilt per cultuur hoe hiermee wordt omgegaan. Aangegeven wordt dat er te weinig kennis is over het levenseinde en interculturele zorg.
Aangegeven wordt dat de regie over euthanasie bij de patiënt zelf zou moeten liggen. Als de patiënt zelf niet meer kan beslissen, dan vinden mantelzorgers dat zij dit moeten doen. Naasten hebben vaak een goed beeld van wat een patiënt zou willen. De patiënt zou bijvoorbeeld iemand kunnen aanwijzen die hij/zij goed vertrouwt om de keuze te maken. De patiënt zou zijn wensen duidelijk moeten opstellen voor verschillende scenario’s en situaties. Het kan voor een patiënt wel lastig zijn om vooruit te kijken. De (huis)arts kan meer en beter uitleggen en daarbij helpen.
Sommige mantelzorgers vinden dat de oude mening van een persoon met dementie ten alle tijden telt. Ze wensen hun naaste toe dat de wens die hij/zij had tijdens het opstellen van de wilsverklaring wordt vervuld, ook als dit betekent dat een patiënt bij de euthanasie gesedeerd moet worden. De wens moet wel duidelijk naar voren zijn gekomen in een vroeger stadium. Er kan gebruik worden gemaakt van checklists, waarbij van te voren alle mogelijke scenario’s worden doorgesproken.
Sommige anderen geven aan hiermee moeite te hebben. Demente patiënten verleggen hun grenzen, ook kan hun persoonlijkheid veranderen. Aangegeven wordt dat het een dilemma is dat je niet meer precies weet wat er in het hoofd van de patiënt omgaat. Je weet als mantelzorger niet hoe het is om dement te zijn. Lijdt iemand of vind je als mantelzorger dat iemand lijdt? Ook kan dit lijden per dag verschillen. Als iemand niet meer aangeeft euthanasie te willen, dan is het moeilijk om de euthanasie door te laten gaan. Dit geldt ook voor sedatie, als de patiënt niet weet en begrijpt wat er gebeurt en zich daar ook niet over kan uitspreken.

Onderstaande focusgroepen zijn in opdracht van de KNMG uitgevoerd door Pallas health research and consultancy.

Focusgroepen met mantelzorgers
Samen met Alzheimer Nederland zijn begin 2020 twee focusgroepen georganiseerd met in totaal vijftien mantelzorgers van mensen met dementie. Tijdens deze bijeenkomsten werd gesproken over het levenseinde en euthanasie.

De belangrijkste bevindingen:

De meeste mantelzorgers geven aan dat zij zelf naar de (huis)arts zijn gestapt om het gesprek over het levenseinde te beginnen. Als de patiënt nog thuis woont, zou de huisarts het gesprek over wensen en mogelijkheden rondom het levenseinde moeten beginnen. Soms is het prettiger om bij de specialist te blijven, want die is deskundiger op het gebied van dementie.
Zodra de diagnose wordt gesteld, zou er een draaiboek moeten zijn voor hoe nu verder en wat te regelen, waar loop je allemaal tegenaan? De arts moet dat draaiboek opzetten/daarbij het initiatief nemen. Kanttekening daarbij is wel dat patiënt en naasten mogelijk niet open staan voor een dergelijk gesprek op het moment van diagnosestelling. Dan kan beter op een later moment het gesprek over levenseinde plaatsvinden. Maar het is daarbij wel van belang tijdig te starten met het gesprek over het levenseinde omdat de patiënt dan zelf zijn wensen heeft kunnen uitspreken/opstellen.
Mantelzorgers vinden het wenselijk dat de (huis)arts daarbij een goede gesprekspartner is en openstaat voor het gesprek, ook bijvoorbeeld wanneer hij geen voorstander van euthanasie is.
Een (huis)arts kan vervolgens ook het initiatief nemen om elk half jaar de wensen/behoeften te actualiseren. Tegelijkertijd is het ook belangrijk dat zij vertrouwen op de mening en expertise van de mantelzorger. Mantelzorgers houden graag de regie als het gaat om de instanties die langskomen en met de patiënt willen praten. De mantelzorger weet wat het beste werkt voor de patiënt.

Bij euthanasie is het van belang om te kijken naar de combinatie van ondraaglijk en onbehandelbaar lijden. In multidisciplinair verband moet worden onderzocht of er mogelijkheden zijn om het (psychisch) lijden te verminderen.
Er bestaat discussie over de vraag of bij wilsonbekwame patiënten ondraaglijk lijden duidelijk kan worden vastgesteld, en of euthanasie bij deze groep mogelijk zou moeten zijn. Sommige artsen vinden dat euthanasie bij wilsonbekwame patiënten om een aparte wet vraagt, omdat de toepassing van euthanasie bij wilsonbekwame patiënten essentieel verschilt van wilsbekwame patiënten. Een toetsingsprocedure vooraf in plaats van achteraf zou angst en onzekerheid bij artsen mogelijk kunnen verminderen.
Het is als arts van belang om de patiënt te waarschuwen voor het voortschrijdende proces van dementie, en samen met de patiënt te spreken over de opties die hij heeft (proactieve zorgplanning). Dit gesprek richt zich niet alleen op de mogelijkheden rondom euthanasie, maar het is belangrijk dat een arts zijn kaders en grenzen hieromtrent aangeeft.
Het zou zo veel mogelijk voorkomen moeten worden dat patiënten in een laat stadium wisselen van arts. Het is voor een arts die de patiënt niet goed kent erg lastig om de informatie uit een schriftelijke wilsverklaring te beoordelen en een euthanasietraject voort te zetten.
Het ‘juiste’ moment voor euthanasie is moeilijk vast te stellen. De wet maakt het mogelijk om euthanasie uit te voeren bij wilsonbekwame patiënten, maar in de praktijk wil men deze situatie voorkomen.
De vragen rondom wilsonbekwame patiënten die tegenstribbelen, roepen wisselende reacties op onder artsen. Sommigen beschouwen verzet als een duidelijke ‘no go’. Anderen geven aan dat de crux is om het afwerende gedrag te duiden: gaat het over een fysieke prikkel (bijvoorbeeld een naald) of over de euthanasie? Het is van belang om van tevoren met de familie alle scenario’s door te nemen; opeens stoppen met de euthanasie is een uiterste maatregel.

De (huis)arts heeft vaak een medische benadering, terwijl het ook draait om de psychosociale kant van de ziekte en het leven. Een dementiecoach zou een goede tegenhanger zijn voor de gesprekken met de arts.
Het proces van levenseinde en afscheid nemen komt vanuit de familiesfeer, het verschilt per cultuur hoe hiermee wordt omgegaan. Aangegeven wordt dat er te weinig kennis is over het levenseinde en interculturele zorg.
Aangegeven wordt dat de regie over euthanasie bij de patiënt zelf zou moeten liggen. Als de patiënt zelf niet meer kan beslissen, dan vinden mantelzorgers dat zij dit moeten doen. Naasten hebben vaak een goed beeld van wat een patiënt zou willen. De patiënt zou bijvoorbeeld iemand kunnen aanwijzen die hij/zij goed vertrouwt om de keuze te maken. De patiënt zou zijn wensen duidelijk moeten opstellen voor verschillende scenario’s en situaties. Het kan voor een patiënt wel lastig zijn om vooruit te kijken. De (huis)arts kan meer en beter uitleggen en daarbij helpen.
Sommige mantelzorgers vinden dat de oude mening van een persoon met dementie ten alle tijden telt. Ze wensen hun naaste toe dat de wens die hij/zij had tijdens het opstellen van de wilsverklaring wordt vervuld, ook als dit betekent dat een patiënt bij de euthanasie gesedeerd moet worden. De wens moet wel duidelijk naar voren zijn gekomen in een vroeger stadium. Er kan gebruik worden gemaakt van checklists, waarbij van te voren alle mogelijke scenario’s worden doorgesproken.
Sommige anderen geven aan hiermee moeite te hebben. Demente patiënten verleggen hun grenzen, ook kan hun persoonlijkheid veranderen. Aangegeven wordt dat het een dilemma is dat je niet meer precies weet wat er in het hoofd van de patiënt omgaat. Je weet als mantelzorger niet hoe het is om dement te zijn. Lijdt iemand of vind je als mantelzorger dat iemand lijdt? Ook kan dit lijden per dag verschillen. Als iemand niet meer aangeeft euthanasie te willen, dan is het moeilijk om de euthanasie door te laten gaan. Dit geldt ook voor sedatie, als de patiënt niet weet en begrijpt wat er gebeurt en zich daar ook niet over kan uitspreken.

De belangrijkste bevindingen:

Ten aanzien van wilsbekwaamheid: als patiënten zich niet meer goed kunnen uitdrukken aan de hand van taal, is het van belang om te kijken naar het ziektetraject/de voorgeschiedenis, eerdere wilsverklaringen en de heteroanamnese. Het helpt als een arts de patiënt en zijn verleden goed kent en meerdere keren met de patiënt heeft gesproken over zijn wens. De arts kan hierbij telkens dezelfde vragen stellen om vast te stellen of iemand consistent is in zijn antwoorden.
Als het niet meer mogelijk is om met patiënten over het lijden te spreken, kan een arts gebruikmaken van observaties. Het gaat daarbij om gedragskenmerken zoals bijvoorbeeld agressie, schreeuwen, zelfverwonding, dwalen of ander gedrag waaruit blijkt dat iemand ernstig lijdt.
Het helpt als een arts het levensverhaal van de patiënt kent, vaak met hem heeft gesproken, weet hoe hij was voordat de ziekte intrad en hoe dit zich verhoudt tot de huidige uitingen. Gecoördineerde ketenzorg en proactieve zorgplanning zijn van belang: hulpverleners die de patiënt goed kennen zouden zo vroeg mogelijk in het zorgproces betrokken moeten worden; met de patiënt zou vroegtijdig gesproken moeten worden over toekomstige zorg en het levenseinde.
Een wilsverklaring biedt op zichzelf onvoldoende grondslag om euthanasie te verlenen. Er moet ook voldaan zijn aan de zorgvuldigheidseisen. Een arts beoordeelt de huidige uitingen van de patiënt en neemt inbreng van diens omgeving mee; deze moeten duidelijk en consistent zijn.

Onderstaande focusgroepen zijn in opdracht van de KNMG uitgevoerd door Pallas health research and consultancy.

De belangrijkste bevindingen:

De meeste mantelzorgers geven aan dat zij zelf naar de (huis)arts zijn gestapt om het gesprek over het levenseinde te beginnen. Als de patiënt nog thuis woont, zou de huisarts het gesprek over wensen en mogelijkheden rondom het levenseinde moeten beginnen. Soms is het prettiger om bij de specialist te blijven, want die is deskundiger op het gebied van dementie.
Zodra de diagnose wordt gesteld, zou er een draaiboek moeten zijn voor hoe nu verder en wat te regelen, waar loop je allemaal tegenaan? De arts moet dat draaiboek opzetten/daarbij het initiatief nemen. Kanttekening daarbij is wel dat patiënt en naasten mogelijk niet open staan voor een dergelijk gesprek op het moment van diagnosestelling. Dan kan beter op een later moment het gesprek over levenseinde plaatsvinden. Maar het is daarbij wel van belang tijdig te starten met het gesprek over het levenseinde omdat de patiënt dan zelf zijn wensen heeft kunnen uitspreken/opstellen.
Mantelzorgers vinden het wenselijk dat de (huis)arts daarbij een goede gesprekspartner is en openstaat voor het gesprek, ook bijvoorbeeld wanneer hij geen voorstander van euthanasie is.
Een (huis)arts kan vervolgens ook het initiatief nemen om elk half jaar de wensen/behoeften te actualiseren. Tegelijkertijd is het ook belangrijk dat zij vertrouwen op de mening en expertise van de mantelzorger. Mantelzorgers houden graag de regie als het gaat om de instanties die langskomen en met de patiënt willen praten. De mantelzorger weet wat het beste werkt voor de patiënt.

Deelonderzoek E Kwalitatief onderzoek (focusgroepen)

BIJLAGE