BIJLAGE
Deelonderzoek C Rondetafelbijeenkomsten
Tijdens twee rondetafelgesprekken werd in het voorjaar van 2019 met deskundigen vanuit ethisch, juridisch en maatschappelijk perspectief en met afgevaardigden van maatschappelijke, beroeps- en patiëntenorganisaties gesproken over de voorwaarden waaronder het professioneel verantwoord is om euthanasie uit te voeren bij mensen in verschillende fasen van dementie.
Tijdens die gesprekken kwamen vanuit de verschillende perspectieven (patiënt, de naasten en de arts) de volgende dilemma’s aan de orde:
Dilemma’s van de patiënt
- De patiënt heeft een schrikbeeld van leven met dementie. Hij wil niet dat de ziekte een andere persoon van hem maakt dan die hij was. Euthanasie lijkt de enige uitweg. Hij hoopt daarmee duidelijkheid te scheppen en zijn naasten moeite en verdriet te besparen.
- De patiënt gaat hierover met zijn huisarts en zijn naasten in gesprek en stelt een wilsverklaring of euthanasieverzoek op. De huisarts bewaart het document in het patiëntdossier. Vaak denken de patiënt en de naasten dat het daarmee geregeld is.
Dilemma’s van de naasten
- Voor naasten is het verdrietig en pijnlijk om de ontluistering van de patiënt mee te maken. Als deze laatste fase lang duurt, kan de last heel zwaar worden. Als de patiënt een schriftelijk euthanasieverzoek heeft, voelen naasten zich er verantwoordelijk voor dat dat wordt uitgevoerd. Zeker als de patiënt wilsonbekwaam is en niet meer voor zichzelf kan spreken. De naasten zien dit als het laatste wat zij voor de patiënt kunnen doen.
- De naasten gaan met de verantwoordelijke arts in gesprek als zij willen dat het schriftelijk euthanasieverzoek wordt uitgevoerd. Zij gaan ervan uit dat die verklaring in orde is, omdat de patiënt die ooit in overleg met de huisarts heeft opgesteld. Ze verwachten geen problemen, ook niet als een andere arts de verantwoordelijkheid voor de zorg intussen heeft overgenomen.
Dilemma’s van de arts
- Een arts moet aan de eisen van de wet voldoen. Eén van die eisen is dat de patiënt ondraaglijk lijdt. Soms denkt de arts daar anders over dan de patiënt en/of de naasten.
- De wilsverklaring van de patiënt is vaak niet helder.
- Er zijn zoveel vormen van dementie dat het moeilijk is om te voorspellen hoe een patiënt de verschillende stadia van zijn ziekte beleeft. Hij kan bijvoorbeeld de ene dag tevreden lijken en de andere dag duidelijk ongelukkig zijn.
- Het lijden van de patiënt kan mede worden veroorzaakt door tekortkomingen in de zorg. Daarover wil de arts met patiënt en/of naasten in gesprek. In hoeverre is de kwaliteit van zorg een factor die meespeelt in het euthanasieverzoek?
- Naasten hebben hun eigen belangen en opvattingen. Er kunnen schuldgevoelens zijn (ik heb beloofd dat dit hem niet zou overkomen) en ook kan de last van de zorg meespelen (hoe lang moet dit nog duren?). Hoe weegt de arts de inbreng van de familie mee in zijn afweging? En wat als de naasten het onderling niet eens zijn?
- Het gesprek over het levenseinde start vaak (te) laat. De focus ligt vaak louter op de wilsverklaring/ het euthanasieverzoek van de patiënt. Dit gesprek moet eerder en in de volle breedte worden gevoerd met de patiënt en zijn naasten.
Tijdens twee rondetafelgesprekken werd in het voorjaar van 2019 met deskundigen vanuit ethisch, juridisch en maatschappelijk perspectief en met afgevaardigden van maatschappelijke, beroeps- en patiëntenorganisaties gesproken over de voorwaarden waaronder het professioneel verantwoord is om euthanasie uit te voeren bij mensen in verschillende fasen van dementie.
Tijdens die gesprekken kwamen vanuit de verschillende perspectieven (patiënt, de naasten en de arts) de volgende dilemma’s aan de orde:
Dilemma’s van de patiënt
- De patiënt heeft een schrikbeeld van leven met dementie. Hij wil niet dat de ziekte een andere persoon van hem maakt dan die hij was. Euthanasie lijkt de enige uitweg. Hij hoopt daarmee duidelijkheid te scheppen en zijn naasten moeite en verdriet te besparen.
- De patiënt gaat hierover met zijn huisarts en zijn naasten in gesprek en stelt een wilsverklaring of euthanasieverzoek op. De huisarts bewaart het document in het patiëntdossier. Vaak denken de patiënt en de naasten dat het daarmee geregeld is.
Dilemma’s van de naasten
- Voor naasten is het verdrietig en pijnlijk om de ontluistering van de patiënt mee te maken. Als deze laatste fase lang duurt, kan de last heel zwaar worden. Als de patiënt een schriftelijk euthanasieverzoek heeft, voelen naasten zich er verantwoordelijk voor dat dat wordt uitgevoerd. Zeker als de patiënt wilsonbekwaam is en niet meer voor zichzelf kan spreken. De naasten zien dit als het laatste wat zij voor de patiënt kunnen doen.
- De naasten gaan met de verantwoordelijke arts in gesprek als zij willen dat het schriftelijk euthanasieverzoek wordt uitgevoerd. Zij gaan ervan uit dat die verklaring in orde is, omdat de patiënt die ooit in overleg met de huisarts heeft opgesteld. Ze verwachten geen problemen, ook niet als een andere arts de verantwoordelijkheid voor de zorg intussen heeft overgenomen.
Dilemma’s van de arts
- Een arts moet aan de eisen van de wet voldoen. Eén van die eisen is dat de patiënt ondraaglijk lijdt. Soms denkt de arts daar anders over dan de patiënt en/of de naasten.
- De wilsverklaring van de patiënt is vaak niet helder.
- Er zijn zoveel vormen van dementie dat het moeilijk is om te voorspellen hoe een patiënt de verschillende stadia van zijn ziekte beleeft. Hij kan bijvoorbeeld de ene dag tevreden lijken en de andere dag duidelijk ongelukkig zijn.
- Het lijden van de patiënt kan mede worden veroorzaakt door tekortkomingen in de zorg. Daarover wil de arts met patiënt en/of naasten in gesprek. In hoeverre is de kwaliteit van zorg een factor die meespeelt in het euthanasieverzoek?
- Naasten hebben hun eigen belangen en opvattingen. Er kunnen schuldgevoelens zijn (ik heb beloofd dat dit hem niet zou overkomen) en ook kan de last van de zorg meespelen (hoe lang moet dit nog duren?). Hoe weegt de arts de inbreng van de familie mee in zijn afweging? En wat als de naasten het onderling niet eens zijn?
- Het gesprek over het levenseinde start vaak (te) laat. De focus ligt vaak louter op de wilsverklaring/ het euthanasieverzoek van de patiënt. Dit gesprek moet eerder en in de volle breedte worden gevoerd met de patiënt en zijn naasten.
Deelonderzoek C Rondetafelbijeenkomsten
BIJLAGE